Антон еще не знает, кем хочет быть, когда вырастет. А мама Женя думает, что блогером. Ему нравится YouTube из-за создаваемого ощущения присутствия тех, кто за экраном. Антону вообще крайне важны две вещи: общение и внимание.
«Команда «А»
Женя несгибаемая. Во всяком случае, ощущение этого во время разговора не покидает. Про синдром Дауна и про отношение к нему окружающих она узнала после рождения сына. Чаще всего у плода видны признаки синдрома Дауна: воротниковая складка на шее и короткая носовая косточка. В случае Жени скрининги и УЗИ ничего не показали. Рисков молодой мамочке не поставили, единственное отметили: «носик чуть маловат».
Неловкость медиков Женя заметила после родов. Начали задавать странные вопросы: «Болела во время беременности?», «Супруг с радиацией не работал, не служит в ракетных войсках?». Когда удалось поймать за рукав неонатолога, та подвела к Антону и говорит: «Вы видели таких детей?».
Оставить сына в больнице Жене не предлагали. Врачи повторяли: «Руки и ноги есть — и все отлично», а заведующая отделением удивлялась: «Мамочка, посмотрите какой красивый у вас ребенок! Вы что рыдаете?». Точный диагноз Антону не ставили долго. Анализ на кариотип еще не был готов, и все это время Женя надеялась, что история про синдром Дауна — это не их история:
— А однажды приехали в больницу, тогда же привезли новорожденного мальчика-отказника (с синдромом Дауна — прим. ред.). И тут поняла: как же похожи черты. Антоха, безусловно, копия отца, но было что-то общее и с этим малышом.
Женя теперь знает: за все в жизни приходится бороться. За Антона она боролась и еще не проиграла ни одного боя. Потому что наступают моменты, когда оказываешься один на один с диагнозом своего ребенка. В такие минуты не хватает сопровождения психолога:
— Десять лет назад почти не было информации о синдроме Дауна и о том, как таких детей можно развивать и социализировать. Полная изоляция. А потом случайно наткнулась на тамбовский форум, и мамочки нашлись. Создали «Команду «А». У меня был Антон, у Светы — Артем (вторая героиня — прим. ред.), у Лены — Алеша. Наши случаи оказались похожи: УЗИ и скрининги не выявили патологии.
Чувствовала себя двоечницей
Люди любят стереотипы. Женя вспоминает, как участковому педиатру стало неудобно за молодую мамочку: «Ты должна была родить здорового члена страны, а ты…»
— Чувствовала себя двоечницей в материнском плане. Потому что любые взгляды начинаешь примерять на себя.
За спиной обсуждали, намекали и давали советы. Однажды на детской площадке бабушки громко перешептывались: «Можно сдать анализы, зачем сразу рожать?». Встречались и такие, кто заглядывал в коляску, не скрывая брезгливого отношения. Но были и лучи славы. «Мы про вас видели сюжет, — сказала кондуктор автобуса. — Не надо платить! Вы молодцы!»
Женя не понимает, почему в Тамбове еще не появился специализированный центр для работы с людьми с синдромом Дауна. Да, существуют коррекционные классы для маленьких, но старшие дети и взрослые предоставлены самим себе. Антон занимался в инклюзивной группе частного детского сада, посещал центр лечебной педагогики, бассейн, ЛФК. Сейчас мальчик на домашнем обучении. К школе оказался не готов: потому что есть возраст паспортный, а есть возраст неврологический. И тут ничего не поделаешь.
Сенсориться
Антону нравится находиться в центре внимания. И к педагогам помоложе частенько «садится на шею». Любит настольные игры, собирать пазлы, гулять, занимается с удовольствием на балансировочной доске.
Если про интернет, с которым Антон отлично ладит, то YouTube для мальчика работает как социальная история. Женя поясняет: прежде чем отправиться в поликлинику, ей с сыном надо подготовиться. Например, вместе посмотреть видео, чтобы поход к врачу не вызывал страх. Кинотеатр — ближайшее крупное событие для семьи. Антон любит троллей, и чтобы замотивировать на поход, мама купила ему майку с персонажами из мультфильма.
Женя видит, что его особенность — это ее проверка на прочность, и нужно терпение. Такие дети учат родителей жить без каких-либо ожиданий. Это безусловная любовь. В жизни детей с синдромом Дауна вообще многое достигается любовью. Педагог помогает, но родительская любовь важнее: объятия, разговоры, поцелуи. Когда тебя обнимает особенный ребенок, это как объятия с облачком.
— Антоха любит сенсориться. Может залипнуть и долго собирать мелочь. К нам три раза в неделю приходит педагог. Нравится, что любое поведение, даже на первый взгляд деструктивное, переводит в плюс. Ведь были такие учителя, за кого приходилось отрабатывать зарплату. Однажды мне позвонили из учреждения закрытого типа и предложили оставлять сына на пятидневку. Сбагрить ребенка на чужих — это не про меня. Я хочу быть мамой, хочу жить в обществе.
Беги, Артем, беги
Свете повезло. Нередко папы уходят из семьи, где рождается особенный ребенок. Андрей не из их числа. Он увлечен спортом, а спорт — это выносливость и ответственность.
Девятилетний Артемка, как заводной волчок. Все вокруг него должно вертеться, да и он сам не прочь покружиться на ноге, пока не упадет. И этот талант частенько демонстрирует гостям. У него есть распорядок дня, но этот факт не всегда ему нравится. Расписание стандартное: через день — основные и дополнительные занятия в классе коррекции, каждый день — домашние задания. Его одноклассники в школе — детки с особенностями — задержкой психического развития.
Все, что идет у Артема через любовь, получается хорошо. В школе ему интересно. Света говорит, алфавит выучил сразу. Умеет писать печатными буквами и читать с ее поддержкой, потому что иногда ему сложно сконцентрироваться. Занимается математикой, в этом году понравился английский язык.
Барьеров в общении у подвижного Артемки нет. Это понятно сразу. С полутора лет ходил в кружки раннего развития, в том числе в группы с обычными детьми. Света по максимуму старалась социализировать сына. Никогда не прятала и не ограничивала в общении:
— Знаю, что иногда его надо держать в ежовых рукавицах. Тренер ему говорит, что нельзя обнимать и целовать каждого. Раньше было так: бежит по улице, видит незнакомого человека и начинает обниматься. Некоторые пугались, а кто-то не сопротивлялся эмоциям ребенка. Темке общение как воздух нужно. Когда он был маленький, сразу поняли, что ему хочется общаться. Это желание было даже сильнее, чем начать ходить. Поэтому с ним спокойно нельзя, мы везде в движении, везде бежим.
Эмоции без границ
Артем показывает, как умеет заниматься на шведской стенке. Юного атлета из него делает папа. Все обязанности воспитания сына по мужской части на нем, как и вовлечение в спорт. Год назад мальчик встал на горные лыжи, ходит в бассейн и даже научился плавать под водой. Солнечный Артем этим больше всего гордится и показывает видео своего триумфального заплыва под водой.
Как такового центра реабилитации для детей с синдромом Дауна в Тамбове никогда не было, поэтому набивать шишки в образовании приходилось родителям со дня рождения сына. Пробовали так: нравится — не нравится. Помогли в столичном благотворительном фонде «Даунсайд Ап», где консультировали, обучали и сопровождали. Сейчас с такими детками тесно работают в тамбовском «Центре лечебной педагогики и дифференцированного обучения».
Света по опыту знает: как относишься к ребенку с синдромом Дауна, таким он и вырастет. Их не нужно недооценивать, но и планку завышать не стоит.
— Мы всегда в развитии. Скучать не приходится. Перед сном разговариваем около часа, обсуждаем события дня. Однажды в классе ставили миниатюру, где ему дали роль главной бабушки. Вот это ему понравилось, свободное творчество — под его темперамент.
Воспитание ребенка с синдромом Дауна — это как игра с солнышком. Много улыбаешься, смеешься и щуришься от его лучиков, а потом вдруг за собой замечаешь изменения — и душевную мелодия, и особенную теплоту.
— У него эмоции без границ. Обожает жизнь, обожает людей. В этих детях очень много любви. У своего ребенка я научилась доброте, в первую очередь. Мы радуемся каждому сдвигу, каждому достижению. Вы представить не можете, как это важно для особенного ребенка. Он только сейчас начал понимать, что такое вкус победы: «Мама, у меня получается!», «Мама, я смог выучить стих!».
Артемка не понимает, что он особенный и немножечко отличается от других. И Света решила пока не разговаривать с ним об этом. Сейчас для него это не имеет значения, и хорошо. Куда важнее, что он жизнерадостный и умеет так ярко транслировать любовь.
